Długie działania na rzecz poprawy życia pacjentów chorych na raka

W 1995 roku, gdy Matthew Zachary miał 21 lat, udał się do lekarza na kampusie, ponieważ cierpiał na neuropatię ręki, choć nie wiedział wówczas, że tak się nazywa ta choroba. Lekarz przepisał Robitussin i wysłał go w drogę.

Wiosną pojawiło się więcej objawów, w tym niewyraźne widzenie, niewyraźna mowa i bóle głowy, a lekarze na kampusie zaczęli zdawać sobie sprawę, że może coś naprawdę jest nie tak i nie wszystko siedzi w jego głowie.

Tyle że to było w jego głowie i u Zachary'ego zdiagnozowano szpiczaka.

„Wówczas były to operacje czaszki w sowieckich łagrach” – powiedział, pokazując zdjęcie blizny wzdłuż całego tyłu głowy podczas swojej prezentacji programowej w Amerykański dziennik zarządzanej opieki^®Roczna opieka onkologiczna skupiona na pacjencie^® konferencja.

Podczas swojego przemówienia Zachary, założyciel Stupid Cancer, omówił, co naprawdę oznacza rzecznictwo i jego znaczenie, opowiadając swoją osobistą historię i podróż z humorem, zjadliwym dowcipem i pasją jako osoby, która pokonała raka przez prawie 29 lat (do grudnia 2024 r.).

Kiedy u Zachary'ego zdiagnozowano szpiczaka, kształcił się w szkole wyższej, aby zostać kompozytorem filmowym, a grą na pianinie pasjonował się już w wieku 11 lat. Po operacji i radioterapii wszyscy myśleli, że i tak umrze. Ponadto nie mógł wrócić do szkoły ze względu na brak możliwości rehabilitacji lewej ręki.

„Wszelki trening, nauka, nauczanie i edukacja zniknęły z tej ręki; [from] „Nie korzystałem z niego przez 6 miesięcy i to był wtedy najgorszy dzień w moim życiu, kiedy musieliśmy wycofać podanie do szkoły filmowej UCSF” – powiedział Zachary.

Nadal przekraczał swoje oczekiwania co do przeżycia, ale po napromienianiu stał się „skorupą człowieka. Straciłem życie, ale nie umarłem”. Lekarze chcieli podać mu chemioterapię, połączenie winkrystyny ​​i cisplatyny. Ta kombinacja dałaby mu 55% szans na przeżycie 5 lat, z dumą powiedzieli 22-letniemu Zachary'emu, co oznaczało, że umrze w wieku 27 lat.

Na szczęście najlepszym przyjacielem jego ojca, ojcem chrzestnym Zachary'ego, był Jay Tishfield, Pharm.D., Ph.D., „najwybitniejszy z nieznanych genomistów”. Jego wujek Jay zapoznał się z zalecanym leczeniem, najwyższą możliwą dawką tych dwóch terapii i powiedział Zachary'emu, że nie chce chemioterapii.

„Kto odmawia chemioterapii?” – pyta Zachary. Wujek Jay wiedział, że winkrystyna sprawi, że jego ręce staną się niezdatne do gry na pianinie, a cisplatyna sprawi, że będzie głuchy. „To ważne rzeczy dla pianisty i muzyka, ale nie dla lekarza”.

Odszedł i to był jego ostatni dzień leczenia raka.

Chociaż doświadczał strasznych skutków ubocznych leczenia, a jakość jego życia była w opłakanym stanie, musiał coś zrobić. Zrehabilitował lewą rękę, zaczął nagrywać i wydał dwa albumy, które posłużyły mu jako „Klucze do królestwa”, co skłoniło go do pracy na polu rzecznictwa. Jeden z nich odkrył, że jednym z leków, które przyjmował, aby złagodzić skutki uboczne leczenia i poprawić jakość życia, był granisetron (Kytril), co doprowadziło do zawarcia z nim umowy. W 2000 roku wystąpił na koncercie w Washington Mall dla 30 000 ludzi i nagle zaczęto go nazywać „chorą na raka”, co „doprowadziło do czegoś naprawdę niesamowitego”.

Siedem lat po tym, jak był jedynym znanym mu dzieckiem chorym na raka, poznał swojego pierwszego „kumpel od raka”, Craiga Lustiga, obecnie zastępcę dyrektora Ruesch Gastrointestinal Cancer Center w Georgetown Lombardi Comprehensive Cancer Center. W tamtym czasie nie było żadnych grup wsparcia rówieśniczego, była to po prostu „chodząca terapia”. Ale Lustig był wówczas zaangażowany w powstające grupy, a Zachary dołączył do LIVESTRONG Youth Alliance i dowiedział się o rzecznictwie. Lustig wyjaśnił tę rozmowę w ten sposób, że gwarantuje, że następna osoba nie dostanie Robitussina z powodu raka mózgu.

„Dowiedziałem się, że w tamtym czasie propagowano, aby członkowie pokolenia X byli mniej podatni na choroby” – powiedział. „Pomyślałem: «Hej, to ja. co mogę zrobić? Policzcie mnie między sobą.”

W 2007 roku stworzył Stupid Cancer, wysoce satyryczną markę przeciwnowotworową zaprojektowaną specjalnie dla pokolenia Xers. Pomysł był taki, aby „pozbyć się raka” i „zrobić coś wielkiego”.

Zachary powiedział, że jedną namacalną rzeczą, która wynika z głupiego raka, jest prawo do rodzicielstwa. Choć nowotwór u młodych ludzi nie jest lepszy ani gorszy od nowotworów występujących w każdym innym wieku, jego wyjątkową cechą jest to, że pacjenci mogą w przyszłości utracić płodność i zdolność do posiadania dzieci.

Zwolennicy praw reprodukcyjnych od 12 lat walczą o ustalenie wytycznych, standardów i najlepszych praktyk, a obecnie tylko 18 stanów pokrywa koszty zachowania płodności, ale Zachary powiedział, że to wciąż 18 stanów. Dodał, że rzecznictwo to długa gra.

W końcu to zaproszenie wywarło na nim ogromny wpływ. Spotkał dwie kobiety, które utraciły płodność po radioterapii, i założył organizację non-profit, która zapewnia pieniądze młodym dorosłym, których nie stać na zapłodnienie in vitro, konserwację ani jakąkolwiek inną opcję. Kiedy Zachary się ożenił, on i jego żona zdecydowali, że chcą mieć dzieci, ale po leczeniu stał się bezpłodny. Przechowywano jego nasienie, bo taki był protokół, i skontaktowano go z kimś, kto mógłby pomóc. Szanse były nikłe, ale ostatecznie udało im się urodzić dwa zdolne do życia płody, a jego żona pomyślnie urodziła bliźnięta.

Gdyby te kobiety „nie chwyciły za broń i nie były prześladowane za swoją ciężką pracę”, Zachary nie wiedziałby, że jest taka możliwość, nie spotkałby lekarza, który mu pomógł i nie miałby dzisiaj w liceum bliźniaków .

„W moim świecie w przypadku nowotworów u młodych osób nie chodzi o wyleczenie” – powiedział. „Dostęp oznacza godność. Dostęp oznacza równość. Dostęp oznacza możliwość przeżycia życia najlepiej jak potrafisz”.