Phoebe Newman Kiedy miałam sześć lat, zawstydziłam chłopca w klasie, podnosząc rękę i mówiąc nauczycielowi, że będzie sikał. Dwa rzędy siedziały za mną, ale brzydko śmierdziałem.
Był tak zdenerwowany, że moja babcia została wezwana do szkoły. Kiedy wróciłyśmy do domu, ostrzegła: „Nie używaj do tego ponownie zmysłu węchu”. Wyjaśniła, że podobnie jak ona cierpię na dziedziczną hiperosmolarność – zwiększoną genetyczną predyspozycje do wykrywania zapachów, co oznacza, że pachnę superlatyw.
Kiedy inni używają wzroku, ja używam węchu. Środki dezynfekujące sprawiają, że czuję się chory, a perfumy mnie przytłaczają. Kiedyś nakładałam trochę balsamu lawendowego pod nos, aby pomóc zwalczyć nieprzyjemne zapachy.
W wieku szesnastu lat poznałam mojego męża Lesa. Oboje pracowaliśmy w zawodach medycznych, jako konsultant anestezjolog, a ja jako pielęgniarka. Pobraliśmy się, przeprowadziliśmy do Yorkshire, a następnie Greater Manchester i mieliśmy trzech synów.
Pamiętam, że na zmianie w szpitalu na początku mojej kariery uderzył mnie zapach pacjenta. Później dowiedziałem się, że ma cukrzycę, a zapach, który wyczułem, to wysoki poziom ketonów – substancja chemiczna wytwarzana przez wątrobę, która gromadzi się, gdy diabetycy źle się czują. Wąchanie chorób u pacjentów stało się wzorcem, ale wiedziałem, że lekarze nie zaakceptują mojej diagnozy, więc milczałem.
W 1982 roku, tuż przed 32. urodzinami Lesa, zauważyłem na nim wilgotny, piżmowy zapach – był świadomy swojego podwyższonego węchu. Pomyślałem, że może to być nieoczyszczone powietrze w salach operacyjnych, w których pracował, i kazałem mu więcej brać prysznica. To spowodowało kłótnie.
Dwanaście lat później, w 1994 roku został zdiagnozowany Choroba Parkinsona. Uszkodzenia były nie do naprawienia, zanim przeszliśmy zwykłą powolną drogę diagnozy. Zapach nas natychmiast złapał, ale dopiero w ostatnich miesiącach jego życia, ponad 20 lat później, dowiedzieliśmy się, że potrafię go wyczuć również u innych. W tym czasie mieszkaliśmy w Perth w Szkocji i poszliśmy do lokalnego Choroba Parkinsona w Wielkiej Brytanii Grupa wsparcia. Mój podbródek podskoczył – wyboisty, gdy uderzył mnie silny zapach. To było przytłaczające. Podczas kolacji powiedziałem Lesowi: „Ci ludzie pachną tak samo jak ty”.
Czuliśmy odpowiedzialność, żeby coś zrobić. Byliśmy na wykładzie profesora Tilo KunathNeurobiolog regeneracyjny. Zapytałem go: „Dlaczego nie wykorzystać zapachu choroby Parkinsona do wczesnej diagnozy?” Nie miał odpowiedzi i zostawił nas rozczarowanych, ale nie jesteśmy pewni, czy to nie koniec.
Cztery miesiące później profesor Kunath zadzwonił do naszego domu. Znalazł mnie po przekazaniu mojego zapytania pracownikowi naukowemu, który powiedział mu: „Musisz znaleźć tę kobietę”. Zaczęliśmy pracować jako zespół, aby udowodnić moją teorię.
Ja i ja powinniśmy cieszyć się emeryturą, ale choroba Parkinsona okradła nam życie. Jesteśmy zdecydowani, że inni nie będą cierpieć w ten sam sposób. Kiedy Leigh zmarł w czerwcu 2015 roku, kazał mi obiecać, że będę dalej pracować. Spędzałem czas w laboratoriach, wąchając T-shirty i waciki z sebum – olejek skórny, który wszyscy wytwarzamy, który zmienia się wraz z początkiem choroby Parkinsona. Udało mi się wykryć, czy dana osoba miała chorobę z 95% dokładnością. Byłem zaskoczony.
We wrześniu tego roku nasz zespół badawczy na Uniwersytecie w Manchesterze post hackTrzyminutowy test, który może wykryć chorobę poprzez przepuszczenie wacika na czyjąś szyję. Poczułem się bardzo poruszony. Jesteśmy o krok bliżej do wczesnej diagnozy i leczenia.
Stałam się znana jako „Kobieta, która potrafi wyczuć chorobę Parkinsona” i wygłaszam wykłady na temat mojej pracy. Pracuję z ludźmi w Kalifornii, wykrywając kraby, iw Tanzanii, identyfikując zapach gruźlicy. Zapach to poczucie niedoceniania. Akceptujemy whisky lub aromaterapię, ale nie leczniczą. Pewien profesor powiedział mi kiedyś: „Czy zdajesz sobie sprawę, że bliżej ci do psa niż do człowieka?” Wziąłem to jako komplement.
Jestem obrońcą wszystkich Globalny Sojusz Choroby Parkinsona A PD AvengersGlobalna koalicja na rzecz walki z chorobami. W wieku 72 lat nigdy nie wyobrażałem sobie, że to będzie dzieło mojego życia. Ciągle myślę o tym, jak mnie stracił, ale też przez ostatnie sześć tygodni, które spędziliśmy razem, wprowadziliśmy w ruch jego dziedzictwo.
Jak powiedziano Deborah Linton. Komentarze do tego artykułu są wstępnie przewijane, aby zapewnić dyskusję wokół tematów poruszonych w artykule. Należy pamiętać, że może wystąpić krótkie opóźnienie w pojawianiu się komentarzy na stronie.
Czy masz doświadczenie, którym możesz się podzielić? E-mail [email protected]
