Społeczność osób niepełnosprawnych polega na zbieraniu funduszy, aby opłacić podstawowe usługi, które nie są finansowane przez rząd

Jako pierwsza mama z porażeniem mózgowym, Brie Fenton była zaniepokojona.

Przy tak małej ilości dostępnych informacji na temat rodzicielstwa osób niepełnosprawnych, rozmowa z doradcą zapewniła 24-letnią Auckland, że się przystosuje.

Teraz, trzymając w ramionach swoją 5-miesięczną córeczkę Olive, czuje ulgę, jak daleko zaszła i podejmuje działania w ramach programu getProgram Stowarzyszenia Mózgowego Porażenia Dziecięcego, aby mogła pokryć koszty spotkania z doradcą. .

Będąc w ciąży, kupiła również urządzenie TENS (przezskórna elektryczna stymulacja nerwów) za pośrednictwem getProgramme, które pomogło jej w radzeniu sobie z bólami związanymi z ciążą.

Czytaj więcej:
* Naucz się języka, który kochasz, kiedy nie mówisz
* Duża luka w finansowaniu wsparcia pomiędzy osobami niepełnosprawnymi w Ministerstwie Zdrowia a Administracyjnym Komitetem Koordynacyjnym
* Nagroda artysty dla samoańskiej tancerki występującej z wózka inwalidzkiego

Powiedziała, że ​​takie rzeczy nie są finansowane przez rząd, ale są ukrytymi kosztami niepełnosprawności, powszechnie określanymi jako „podatek od niepełnosprawności”.

„Dla większości ludzi brzmi to imponująco, ale jest to prawdziwa konieczność życia z niepełnosprawnością, ponieważ moje ciało nie działa tak, jak często i potrzebuje pomocy, aby kontynuować pracę. To wszystkie małe rzeczy, o których większość ludzi nie myśli o.”

Siostra Fentona, Jaimee-Leigh Crosweller, również cierpi na porażenie mózgowe i skorzystała z tego samego programu getProgramme.

30-latka wykorzystała fundusze, aby kupić stolik nad łóżkiem i pokryć niektóre koszty transportu, ponieważ nie prowadzi samochodu.

W ciągu dnia Crosweller lubi piec, gotować i szyć podstawki i podkładki, które sprzedaje na rynkach. Elastyczność korzystania z finansowania getProgramme zrobiła ogromną różnicę, dając mu większą autonomię w poruszaniu się.

Ich matka, Judd Crosswiller, powiedziała, że ​​finansowanie Stowarzyszenia Mózgowego Porażenia Dziecięcego było „fantastyczne z wielu powodów”.

Powiedziała, że ​​grant getProgramme w wysokości 300 dolarów pomógł opłacić zajęcia z funkcjonalnego ruchu adaptacyjnego, które były programem ćwiczeń przeznaczonym dla osób niepełnosprawnych.

Jeśli chodzi o finanse i usługi sektora instytucji rządowych i samorządowych, powiedziała, że ​​powinny one być „wyraźnie dostępne, a nie błagać i pożyczać, aby spróbować to rozgryźć”.

Wyślij swoje wskazówki, pomysły na historie i komentarze do [email protected]

Claire Williams, dyrektor generalna Stowarzyszenia Mózgowego Porażenia Dziecięcego, powiedziała, że ​​getProgramme pomaga ludziom płacić za sprzęt i usługi, które nie spełniają rządowego progu.

Na przykład lekcje jazdy konnej i terapii w ramach New Zealand Riding for the Disabled (NZRDA) kosztują 95 USD za klasę, ale jeźdźcy są zobowiązani do wpłacenia darowizny w wysokości do 30 USD.

Donna Kennedy, dyrektor naczelna NZRDA, powiedziała, że ​​istnieją kontrakty rządowe, aby wnieść symboliczną kwotę na lekcje.

Powiedziała jednak, że rząd powinien pokryć pełne koszty lekcji jazdy konnej dla osób niepełnosprawnych, ponieważ „zmieniają one ich życie”.

Williams powiedział, że w zasadzie nie ma funduszy rządowych na pokrycie tych lekcji.

„wszyscy [Cerebral Palsy Society] Oferowane przez nas programy i usługi mają na celu wyrównanie szans osób żyjących z porażeniem mózgowym, aby umożliwić im życie tak, jak robią to wszyscy Kiwi”.

Wierzy, że krajowe wdrożenie podejścia Empowering a Good Life (EGL) do finansowania wsparcia osób niepełnosprawnych przyniesie pozytywną zmianę osobom niepełnosprawnym i da im więcej wolności i wyboru.

Ross Cook, tymczasowy wiceprezes wykonawczy ds. wyników i zarządzania w firmie Whaikaha, powiedział, że EGL jest opartym na zasadach podejściem do wsparcia osób niepełnosprawnych, które ma na celu zwiększenie możliwości wyboru sposobu, w jaki ludzie korzystają z ich funduszy i ma podejście indywidualne i indywidualne.

Prototypy EGL w Christchurch, Waikato i Mid-Central wykazały „ulepszenia, w tym zwiększoną autonomię i spójność społeczną, lepszą jakość życia oraz lepszy dostęp do edukacji i możliwości zatrudnienia”.

Powiedział, że nie ma harmonogramu, kiedy EGL obejmie wszystkie obszary, ale rozpoczęły się prace nad planowaniem.

„Środki w budżecie 2022 zostały przeznaczone na postęp w rozwijaniu podejścia do umożliwiania dobrego życia we wszystkich obszarach” – powiedział.

„Ponieważ jednak fundusze są przechowywane na wypadek sytuacji kryzysowych, muszą one spełniać szereg wymagań gabinetu, zanim będzie można je wykorzystać, a zespół ciężko nad tym pracuje”.

Cook powiedział, że „priorytetem” dla Truth jest umożliwienie ludziom samodzielnej oceny priorytetów finansowania w ramach przyznanego im budżetu, a nie kontrolowanie ich przez sponsora.

„Daje to ludziom większą elastyczność i kontrolę, co jest celem podejścia EGL”.

Ale w międzyczasie, przy obecnych progach i „uciążliwych procesach” finansowania wsparcia dla osób niepełnosprawnych, Williams powiedział, że członkowie organizacji często „rezygnują z połowy czasu z powodu walki”.

„Naprawdę mają bariery każdego dnia, próbując żyć i sprawić, by wszystko działało zgodnie z ich stanem, a następnie wciąż na nowo poszerzać swoją energię, by walczyć o swoje prawa”.

W roku zbierania funduszy od czerwca 2021 do lipca 2022, Towarzystwo Mózgowego Porażenia Dziecięcego przyznało 32 granty na łączną kwotę 52 837 USD, wydając 15 000 USD więcej niż w poprzednim roku podatkowym.

Powiedziała, że ​​dlatego Kampania Be Green Be Seen Stowarzyszenia Mózgowego Porażenia Dziecięcego To było ważne.

„Zbierając fundusze, zdajemy sobie sprawę, że nie możemy nadal zapewniać i wspierać naszych członków w takim zakresie i przy takim popycie i wzroście” – powiedział Williams.

Światowy Dzień Porażenia Mózgowego przypada 6 października. Możesz przekazać darowiznę Stowarzyszenie Mózgowego Porażenia Dziecięcego tutaj.