Tego nikt ci nie powie o niewidzialnej chorobie

To był pierwszy raz, kiedy mój mąż i ja zabraliśmy naszych trzech chłopców samolotem. Wszystko poszło dobrze i poczuliśmy niecierpliwość wyjścia z samolotu po wylądowaniu. Kiedy jednak wszedłem na podjazd, aby wysiąść, zdałem sobie sprawę, że nie mogę chodzić.

Prawda jest taka, że ​​nigdy nie wiem, kiedy mój organizm odmówi współpracy. Czasami jestem w stanie chodzić dobrze lub z lekką sztywnością. Innym razem mam wrażenie, że całe moje ciało jest zamknięte jak blaszany drwal. Mój mózg krzyczy „idź dalej”, ale moje ciało nie jest w stanie się do tego zastosować.

Jestem jedną z milionów osób cierpiących na przewlekłą chorobę. W moim przypadku jest to reumatoidalne zapalenie stawów. Reumatoidalne zapalenie stawów jest chorobą autoimmunologiczną i zapalną, która atakuje stawy ciała i powoduje ból, sztywność, obrzęk i deformację. Może również wpływać na oczy, serce i/lub płuca. Leki stosowane w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów to leki immunosupresyjne, które mają długą, przerażającą listę ostrzeżeń i potencjalnych skutków ubocznych.

Ci z nas z niewidocznymi chorobami i/lub niepełnosprawnościami często spotykają się z niezrozumieniem, a nawet oceną. Nie zliczę, ile razy ludzie mówili mi, że jestem „za młody” na artretyzm. Większość zakłada, że ​​mam chorobę zwyrodnieniową stawów, która jest bardziej powszechna i jest spowodowana zużyciem chrząstki, która z czasem niszczy końce kości. Nie pomaga fakt, że niepełnosprawność spowodowana reumatoidalnym zapaleniem stawów nie zawsze jest widoczna dla innych. W grupach wsparcia, do których dołączyłem, bardzo często słyszy się historie o przesłuchaniach pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów, gdy parkują na parkingu dla niepełnosprawnych lub korzystają z zmotoryzowanego wózka sklepowego.

Piesze wędrówki były jednym z moich ulubionych hobby, zanim zdiagnozowano u mnie chorobę. Są chwile, kiedy nadal mogę iść na spacer, o ile nie jest on zbyt intensywny i zabieram ze sobą laskę. Bywają też dni, kiedy piesze wędrówki są dla mnie niemożliwe. Zwykle nie wiem, jaki to będzie dzień, dopóki ten dzień nie nadejdzie.

Podczas mojej ostatniej wędrówki z rodziną wzruszyłem się, ponieważ zdałem sobie sprawę, że wędrówka, która w przeszłości nie była dla mnie trudna, jest teraz poza moimi możliwościami. Może być trudno pogodzić się z tym, że mój umysł i dusza wciąż pragną doświadczeń, których moje ciało nie może.

Osoby z przewlekłą chorobą mogą anulować plany lub poprosić o dołączenie do nich w ostatniej chwili. Może to sprawić, że będziemy wyglądać na niewiarygodnych lub kruchych. Ale nigdy nie wiemy, czy będzie to dobry dzień, ciężki dzień, czy dzień, w którym ledwo wstaniemy z łóżka. Istnieje popularny cytat wśród społeczności osób cierpiących na choroby przewlekłe, który doskonale to podkreśla: „To, że mogłem wczoraj, nie oznacza, że ​​mogę iść dzisiaj. Ale to, że nie mogę dzisiaj, nie oznacza, że ​​nie mogę iść jutro.”

Życie z tą niepewnością może powodować, że osoby z chorobami przewlekłymi stają się niespokojne i/lub przygnębione. A właściwie spread depresja w życiu Przy reumatoidalnym zapaleniu stawów jest on od dwóch do trzech razy wyższy niż w populacji ogólnej. Liczby są podobne dla innych chorób przewlekłych. Według kliniki w ClevelandSzacuje się, że jedna trzecia osób, u których zdiagnozowano poważną, zmieniającą życie przewlekłą chorobę lub chorobę, doświadcza objawów depresji.

Kiedy zdiagnozowano u ciebie przewlekłą chorobę, musisz opłakiwać utratę ciała, które kiedyś miałeś. Możesz przejść przez etapy żałoby, takie jak zaprzeczenie, złość, targowanie się, depresja i wreszcie akceptacja. Opłakiwałem niezawodne ciało. Ciało ma energię. Ciało, na które mogę liczyć, że poczuje się dobrze, a nie choro.

Kiedy zostałam zdiagnozowana, wiedziałam, że będę cierpieć na przewlekły ból stawów, ale reumatoidalne zapalenie stawów jest chorobą ogólnoustrojową i doprowadziło do większej liczby problemów, niż mogłam sobie wyobrazić. Miałem półpasiec, wypadanie włosów, ataki costochondritis (zapalenie chrząstki łączącej moją klatkę piersiową z mostkiem), bóle głowy spowodowane zapaleniem u podstawy czaszki, przewlekłe infekcje, a ostatnio atak astmy. Problemy te są łagodne w porównaniu z powikłaniami występującymi u niektórych pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Osoby żyjące z reumatoidalnym zapaleniem stawów ok Podwójne ryzyko chorób sercaI i ryzyko chorób płuc Osiem razy wyższe u osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów z ogólnej populacji.

Życie w czasach „wellness” może być również wyzwaniem dla tych z nas, którzy zmagają się z chorobami przewlekłymi. Ta kultura kładzie duży nacisk na osobistą odpowiedzialność, która może wydawać się toksyczna, gdy jest używana do zawstydzania lub obwiniania kogoś za jego przewlekłą chorobę. Jak bardzo chcesz się poprawić? Jest to przekaz, który jest powszechnie używany do sprzedaży diet, suplementów diety, treningów itp. Obejmuję wszystkie metody leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów, w tym terapie holistyczne, ale odkryłem, że czuję się najbardziej spokojny, gdy szukam akceptacji na etapie żałoby. Kiedy akceptuję fakt, że żyję z przewlekłą chorobą i staram się jak najlepiej wykorzystać sytuację, zamiast szukać sposobów na „wyleczenie” lub „wyleczenie” mojej śmiertelnej choroby.

W popularnej formie psychoterapii zwanej dialektyczną terapią behawioralną istnieje umiejętność przetrwania cierpienia zwana radykalną akceptacją. Jest to akt mentalnego i emocjonalnego przyjmowania informacji bez osądzania. Został zaprojektowany, aby zapobiegać przekształceniu bólu w cierpienie. Zastosowanie tej umiejętności może być bardzo trudne, gdy odczuwam ostry ból fizyczny. Kiedy jestem w płomieniu i moje całe ciało jest w agonii, jestem daleko od królestwa radykalnej akceptacji. Po prostu próbuję przetrwać chwila po chwili.

Jednak uczę się radykalnie akceptować fakt, że nie będę wiedzieć, jakie będzie moje ciało każdego dnia. Dla mnie oznacza to również, aby nie wybiegać zbyt daleko w przyszłość i żyć chwilą obecną tak bardzo, jak tylko mogę. Złe samopoczucie przez większość czasu natychmiast uświadamia ci kruchość życia. Sprawia też, że doceniasz stare dobre czasy w sposób, który inni ludzie mogą uznać za coś oczywistego.

W życiu nic nie jest gwarantowane. Naprawdę ważne jest to, jak się nawzajem traktujemy. Tego dnia w samolocie, po tym, jak w końcu mogłem przejść do ołtarza, dotarłem do pasa startowego i przesunąłem się na bok, aby przepuścić ludzi. Potem poczułam dłoń na ramieniu i usłyszałam, jak kobieta łagodnym głosem pyta mnie, czy wszystko w porządku. Okazał troskę zamiast zniecierpliwienia.

Ta prosta, codzienna interakcja przypomniała mi, że czasami mogę liczyć na ludzi, nawet nieznajomych, którzy zrozumieją moją „niewidoczną” niepełnosprawność.

Wszyscy ludzie, nie tylko ci z chorobami przewlekłymi, doświadczają doświadczeń, bólu i zmagań, które nie zawsze wychodzą na powierzchnię. Nigdy nie możemy Po prostu patrząc na kogoś, wiesz, z czym może mieć do czynienia. TBardzo trudno było mi zaakceptować niepewność związaną z życiem z przewlekłą chorobą, ale nauczenie się, jak z nią żyć, dało mi więcej współczucia dla innych, a także więcej cierpliwości do siebie.

Czy masz fascynującą osobistą historię, którą chciałbyś opublikować w HuffPost? Dowiedz się, czego szukamy tutaj i wyślij nam prezentację.