Opracowany przez Międzynarodowa Fundacja Zespołu Downa (GLOBAL), wiodąca organizacja non-profit i rzecznicza skupiająca się na poprawie zdrowia osób z tą chorobą. Przedsiębiorstwo współpracowało z Dyrektorzy kliniczni Z ośmiu największych ośrodków medycznych zajmujących się zespołem Downa, a także innych ekspertów, w porozumieniu z dorosłymi z zespołem Downa, członkami ich rodzin i innymi rzecznikami.
Publikacja rodzinna podsumowuje wytyczne, które po raz pierwszy opublikowano dla klinicystów w recenzji naukowej Artykuł – Towar W JAMA.
Zalecenia dotyczą dziewięciu najczęstszych problemów zdrowotnych, z jakimi borykają się dorośli z zespołem Downa: problemy behawioralne, demencja, cukrzyca, choroby układu krążenia, otyłość, niestabilność kości podstawy czaszki i szyi, osteoporoza, problemy z tarczycą i celiakia … .
Wytyczne odzwierciedlają znaczenie dostosowania leczenia do pacjentów i unikania błędnej diagnozy. Niektóre czynniki ryzyka są niejasne, a niektóre zabiegi mogą być niebezpieczne. Fundacja twierdzi, że wiele pytań zadawanych przez autorów medycznych nie miało opublikowanych dowodów naukowych – które według urzędników były dowodem na dysproporcje, z jakimi borykają się osoby z zespołem Downa.
Chociaż jest to najczęstsze zaburzenie chromosomalne w Stanach Zjednoczonych, efekt Około 1 na 700 urodzonych dzieci, badania nad zespołem Downa były w przeszłości niedofinansowane w porównaniu z innymi poważnymi schorzeniami genetycznymi. Ale to jest wymiana pieniędzy Dzięki samoobronie i wysiłkom rodziców, opiekunów, lekarzy i innych osób. Obecnie przeprowadza się więcej badań. Dyskryminacja i nierówności utrzymują się jednak. Niektórzy dostawcy usług medycznych nadal polegają na niedokładnych lub nieaktualnych informacjach o stanie.
Chcesz rzucić okiem na nowe wytyczne? wizyta bit.ly/DownGuidelines Aby pobrać bezpłatny przewodnik.
Międzynarodowe Wytyczne Opieki Medycznej dla Dorosłych z Zespołem Downa
„Podróżujący ninja. Rozrabiaka. Badacz bekonów. Ekspert od ekstremalnych alkoholi. Obrońca zombie.”
