Adalia Rose pokazała światu, jak to jest żyć z rzadką chorobą genetyczną. Zdjęcia / Instagram
Dziewczyna, która udokumentowała swoją podróż z progerią Hutchinson-Gilford na YouTube, zmarła w wieku 15 lat.
Adalia Rose z Teksasu dotarła do milionów fanów na YouTube, gdzie opisała swoje życie z prawdziwą chorobą Benjamina Buttona.
Miała trzy miesiące, kiedy zdiagnozowano u niej rzadką chorobę, która dotyka mniej niż 500 osób na całym świecie.
Przeciętna długość życia osoby z chorobą genetyczną to 13 lat. Adalia oparła się oczekiwaniom i zmarła spokojnie wczoraj, w wieku 15 lat.
Jej rodzina opublikowała na jej stronie na Instagramie: „12 stycznia 2022 o godzinie 19:00. Adalia Rose Williams zostaje uwolniona z tego świata. Po cichu w niego weszła i po cichu odeszła, ale jej życie było dalekie od tego”.
Wywarła wpływ na miliony ludzi i pozostawiła największy ślad na każdym, kto ją znał. Nie cierpi już z powodu bólu i teraz tańczy do muzyki, którą kocha”.
Rodzina podziękowała wszystkim pielęgniarkom i lekarzom, którzy „latami pracowali nad jej zdrowiem”, a także wszystkim, którzy kochali ją i wspierali przez całe jej życie.
W wywiadach na przestrzeni lat Adalia i jej rodzina szerzyli świadomość tego, co to znaczy żyć z chorobą genetyczną.
Jej matka, Natalia Balante, była samotną matką, gdy Adalię zdiagnozowano w wieku 3 miesięcy.
„Byłam wtedy samotną matką, więc kiedy dostałam diagnozę, byłam sama. To była tylko ona i naprawdę czułam się zagubiona” – powiedział Ballant w wywiadzie kilka lat temu.
W końcu poznała swojego partnera Ryana, a Adalia miała kilkoro rodzeństwa.
Jej matka, Adalia, opisała ją jako „niegrzeczną” i powiedziała, że uwielbia patrzeć, jak jej córka dorasta.
„Adalia całkowicie zmieniła moje życie, to nie tak, że byłam znienawidzona, ale nie byłam dla siebie dobra. Nie byłam wdzięczna. Nie zdawałam sobie sprawy, jak wygląda życie, dopóki się nie urodziłam” – powiedziała.
Adalia Rose przeżyła pełnię życia, przez 15 lat, kiedy żyła. Uwielbiała się przebierać i tańczyć.
Tysiące fanów złożyło kondolencje po śmierci słynnego YouTubera.
„Moje serce pęka, kiedy to słyszę. Miałem szczęście spotkać ją i zobaczyć, jaka jest niesamowita. Dotknąłem tak wielu ludzi swoją niesamowitą energią. Przepraszam za utratę twojej rodziny. Będę cię modlić. Odpoczywaj w Aniele Niebios” – napisał jeden z nich.
„Ekspert Internetu. Introwertyk. Uzależniony od ulicy. Ewangelista kawy. Pisarz. Myśliciel. Miłośnicy skrajnej śpiączki. Wykładowca”.